Le coût d'élever un enfant ayant des besoins spéciaux

Selon le ministère américain de l'Agriculture, il faudra environ 240 $, 000 pour élever un enfant de la naissance à 18 ans.

Pour un enfant ayant des besoins particuliers, ces dépenses peuvent quadrupler.

Le Center for Disease Control and Prevention rapporte la probabilité qu'un enfant américain d'âge scolaire reçoive un diagnostic de syndrome d'Asperger, l'autisme ou un trouble du développement connexe a augmenté de plus de 70 % entre 2007 et 2012.

Aux États-Unis, environ 1 enfant sur 50 est diagnostiqué autiste aujourd'hui, une augmentation de 1 sur 1, 000 en 1980.

On estime maintenant que l'autisme coûte à la nation 137 milliards de dollars par an et qu'il peut avoir un coup financier dévastateur pour les familles qui paient des centaines de milliers de dollars pour la thérapie et les soins.

Les experts disent que si tout ménage avec un enfant ayant des besoins spéciaux sera confronté à des défis financiers, un peu de planification précoce peut contribuer grandement à alléger le fardeau financier.

Des coûts faramineux

Les coûts d'éducation d'un enfant ayant des besoins spéciaux peuvent varier considérablement en fonction du handicap et de sa gravité.

Le groupe de défense Autism Speaks rapporte que le coût de la prise en charge d'une personne autiste peut s'élever à environ 1,4 million de dollars au cours de sa vie.

Le coût peut grimper à plus de 2,3 millions de dollars pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (ayant un QI de 70 ou moins).

Michel Rosanov, Directeur associé de la santé publique pour Autism Speaks, dit même avec l'assurance maladie, les parents d'enfants autistes peuvent être confrontés à des montagnes de factures qui ne sont pas couvertes.

Beaucoup se tournent vers les hypothèques de deuxième rang, prêts sur valeur domiciliaire, cartes de crédit, et piller leurs fonds de retraite pour trouver l'argent là où ils peuvent l'obtenir.

« Le coût de l'autisme est énorme. Cela peut coûter 60 $ à une famille type, 000 par an et les dépenses augmentent encore, », dit Rosanoff.

On estime que 8% des enfants de moins de 15 ans aux États-Unis ont une sorte de handicap et environ la moitié d'entre eux sont considérés comme graves.

Finn, le fils de l'écrivain technique Jeffrey Howe, a été diagnostiqué avec un certain nombre de maladies, y compris CVI (déficience de la vision corticale), TSA (troubles du spectre autistique) et DCD (troubles cognitifs du développement).

Howe dit que bien que tous les enfants ayant des besoins spéciaux soient différents dans leurs actions et leurs besoins, presque tous viennent avec des coûts très élevés.

Certaines des dépenses annuelles de Howe comprennent un soignant (9 $, 555), couches (1 $, 800), ergothérapie (10 $, 200) et les frais remboursables (5 $, 400).

Les autres dépenses peuvent être difficiles à calculer. Par exemple, Finn a des jouets cassés, ont brisé des cadres et ont même versé un demi-gallon de lait sur le sol.

Bien qu'il n'y ait pas de consensus de la communauté médicale pour expliquer pourquoi, les enfants autistes ont également tendance à souffrir de troubles médicaux indépendants.

Au moment où Finn avait 3 ans, il avait été mis sous cinq fois pour tout, de l'endoscopie exploratrice à la chirurgie pour corriger ses yeux louches.

"Notre version de la planification financière à l'époque était de croiser les doigts et d'espérer que les chèques entrants totalisaient plus que les chèques sortants, " il dit.

Sauvegarder et préparer

John Nadworny, CFP, ChFC, est planificateur financier et co-auteur de Le Guide de planification des besoins spéciaux :Comment se préparer à chaque étape de la vie de votre enfant .

Il dit que les parents devraient planifier financièrement les besoins particuliers de leur enfant tout comme ils le feraient pour les frais de scolarité.

Cela signifie souvent épargner le plus possible le plus tôt possible pour tirer parti de la capitalisation et constituer un fonds pour les cas où plus de services pourraient être nécessaires plus tard dans la vie.

Mais Nadworny dit que les fonds devraient être mis au nom d'un parent, car en avoir trop au nom de l'enfant peut le disqualifier pour tout type d'aide étatique ou fédérale.

« S'ils ont plus de 2 $, 000 en leur nom, ils seront finalement disqualifiés de SSI et de Medicaid. Tous les [actifs] doivent être mis à votre nom », dit-il.

Essayer de constituer une base d'actifs et de mettre de l'argent de côté tout en le gardant hors de leur nom peut créer des problèmes de planification complexes pour les familles ayant des besoins spéciaux.

Ils ne peuvent désigner leur enfant handicapé comme bénéficiaire d'un testament ou d'une police d'assurance-vie sans compromettre leur admissibilité à une aide fédérale ou étatique.

Nadworny recommande aux parents de consulter un professionnel pour créer une fiducie pour les besoins spéciaux qui peut être utilisée pour couvrir tous les services que les programmes gouvernementaux ne fournissent pas.

De tels arrangements désignent généralement un fiduciaire (généralement un frère ou un parent proche) et un fiduciaire professionnel (banque ou avocat).

Bien qu'il soit souvent assez difficile de se contenter des dépenses courantes, Nadworny dit que les parents doivent encore penser à l'avenir.

« La plupart des gens vivent une [crise] au jour le jour, mais ils doivent encore penser à l'avenir et à ce que demain viendra, " il dit. « Sauvegarde juste quelque chose, tout ce que vous pouvez.

À l'exception des ménages aux revenus les plus élevés, presque tout le monde sera aux prises avec les coûts de l'autisme, dit Rosanoff.

Pour de nombreuses familles, l'épargne n'est pas une option car ils font face aux coûts de la thérapie dans l'enfance.

Il dit qu'un diagnostic précoce et une intervention précoce avec le modèle Early Start Denver (ESDM) peuvent économiser énormément d'argent à long terme.

Alors que la thérapie ESDM peut doubler les coûts dans les premières années, il en résulte un besoin moindre de services plus tard. Une étude de l'Université de Pennsylvanie a révélé que le seuil de rentabilité se produit avant que les enfants n'atteignent le lycée.

« Une intervention plus précoce peut être plus coûteuse au départ, mais elle permet d'économiser plus d'argent à long terme et conduit à de meilleurs résultats. C'est plus rentable dans le temps, », dit Rosanoff.

Les parents d'enfants autistes doivent également se préparer à une perte de revenus. Rosanoff dit qu'en moyenne, les mères d'enfants autistes gagnent 35 % de moins que les mères d'enfants non autistes.

Comme il faut plus de temps pour s'occuper des enfants, il y a tout simplement moins de temps pour travailler.

Les revenus et la carrière des pères peuvent en souffrir et ils peuvent passer des promotions pour plus de flexibilité pour aider avec l'enfant.

Pour les cas extrêmes d'autisme où l'enfant a besoin de soins à vie, cette fuite de carrière peut se poursuivre indéfiniment.

« Cela peut représenter une perte de productivité importante pour les familles. Alors que leurs coûts augmentent, ils commencent à gagner moins, " il dit.

Howe dit que c'était un défi majeur pour lui et sa femme de travailler sur leur carrière autour de la prise en charge de Finn. Il a également travaillé avec Nadworny pour obtenir des conseils d'experts sur la façon de gérer les factures croissantes.

Les Howe gagnaient un revenu décent pour la classe moyenne supérieure, mais ce n'était toujours pas suffisant pour faire face aux coûts élevés de l'autisme.

Ils ont commencé à faire le tri dans leurs dépenses et à faire des coupes. Ils ont même réduit leur taille, déménagé et a fait quelques changements et ajustements de carrière.

Soins de longue durée à l'avenir

Nadworny dit qu'il est important de planifier financièrement pour les enfants à mesure qu'ils vieillissent.

Avec un traitement et des soins appropriés, même les enfants trisomiques peuvent vivre une espérance de vie normale jusqu'à 70 et 80 ans, ce qui signifie qu'ils auront encore besoin d'un soutien financier longtemps après le décès de leurs parents.

Bien qu'il existe une aide gouvernementale, il peut varier considérablement d'un état à l'autre.

Nadworny dit qu'avec l'augmentation du nombre d'enfants ayant des besoins spéciaux et le fait que les budgets sont réduits, il y aura probablement moins d'aide disponible à l'avenir.

« Beaucoup de gens ont cette idée préconçue que le gouvernement va prendre soin d'eux. C'était peut-être vrai dans le passé, mais il n'y a pas de foyer de groupe [gratuit] en attente, " il dit.

Howe dit qu'une étape importante consiste à réévaluer votre propre assurance-vie. Les parents s’assurent généralement d’avoir suffisamment pour subvenir aux besoins de leur conjoint et de l’éducation de leur enfant.

Mais parce que Finn ne pourra jamais s'occuper de lui-même, Howe doit souscrire une police suffisamment importante pour couvrir les frais de subsistance de Finn pour le reste de sa vie.

« Il aura besoin de soins pour le reste de sa vie. Nous avons calculé que nous aurions besoin d'environ 3 millions de dollars en assurance-vie. Pour la plupart des familles, ce n'est même pas réaliste mais ils devraient quand même y penser, " dit Finn.

Nadworny dit que quelque chose vaut mieux que rien et que les parents devraient au moins commencer par une police temporaire pour avoir une sorte de couverture.

Howe dit qu'il a également pu utiliser Mint.com pour mieux comprendre son budget et ses dépenses.

Pouvoir suivre avec précision toutes les dépenses médicales de Finn en un seul endroit leur a permis de mieux gérer leurs factures et de mieux gérer leurs finances.

"Avec un peu de personnalisation, nous avons été en mesure de suivre les choses beaucoup mieux. Pouvoir jeter un coup d'œil sur mon bureau et voir si quelque chose ne va pas est merveilleux, " dit Howe.

Craig Guillot est un écrivain sur les affaires et les finances personnelles de la Nouvelle-Orléans. Il couvre les assurances, investir, immobilier, retraite et endettement. Son travail a été publié dans des publications et des sites Web tels que Entrepreneur, CNNMoney.com, CNBC.com, Bankrate.com et Investor’s Business Daily. Il est l'auteur de "Stuff About Money:No BS Financial Advice for Regular People".