Planification financière pour les enfants ayant des besoins spéciaux :un guide complet

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"Vous aurez besoin de 2,8 millions de dollars pour prendre soin de votre enfant tout au long de sa vie."

Je n'ai jamais entendu une phrase plus assourdissante que celle-là. Mon mari et moi étions assis là, regardant fixement notre conseiller financier.

Je jure que je pouvais sentir mon cœur ralentir et mon cerveau devenir incontrôlable en tant que mari, et j'ai fait face à la vérité. Notre tout-petit aurait besoin de beaucoup de soutien financier, plus que ce que nous pourrions espérer accumuler.

Vous voyez, notre fille de 5 ans souffre de paralysie cérébrale et elle est physiquement handicapée. Il est fort probable qu'elle ne marchera jamais, ne s'assiéra pas sans aide et aura un usage limité de ses bras.

Pourtant, elle est intelligente, drôle, adore qu'on lui fasse la lecture et dévore la pizza comme une championne !

La paralysie cérébrale, comme de nombreux diagnostics, varie en termes de gravité des symptômes et des affections secondaires. Les enfants peuvent être légèrement affectés, nécessitant une aide occasionnelle, ou significativement affectés, nécessitant des soins à 100 % 24 heures sur 24. Chaque enfant est différent.

Ne l'édulcorons pas; être parents d'enfants handicapés n'est pas bon marché. C'est cher, très cher.

Si vous êtes un nouveau parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux, vous devez commencer à planifier dès maintenant, en anticipant les obstacles et les coûts inévitables à venir.

Les incontournables de la planification pour un enfant ayant des besoins spéciaux

Si vous êtes parent d'un enfant handicapé, que faites-vous ?

Il y a absolument quelques bases que vous devez aborder !

• Rédiger un testament
• Créer une fiducie entre vifs révocable
• Ouvrir un compte ABLE
• Créer un classeur d'urgence
• Consultez les ressources disponibles auprès de votre État et du gouvernement fédéral

Vous voulez mettre les points sur les i et croiser les t dans la planification de l’avenir d’un enfant ayant des besoins spéciaux. Il est préférable de configurer ces éléments dès que possible !

N'attendez pas que votre enfant ait 18 ans, car vous perdez beaucoup de potentiel de croissance de vos investissements. Notre planificateur financier spécialisé a déclaré que c'était la plus grosse erreur de son client !

En plus des choses importantes, il existe également des charges financières dont les gens n’entendent pas facilement parler. Ils sont éclipsés par les dépenses importantes, mais ils s’avèrent tout aussi coûteux. Je vais donc vous en parler.

1. Réduire votre travail

La plupart des parents peuvent concilier les engagements professionnels et familiaux. Mais avoir un enfant handicapé ajoute une multitude d'autres obligations et engagements de temps.

Il y a des rendez-vous avec le docteur, des thérapies, des évaluations, des études, des essais d'équipement, des suivis et des réunions. Chacun de ces éléments entraîne un coût financier.

Ensuite, il y a le coût en temps du rendez-vous, le temps de trajet en voiture et ce à quoi vous renoncez pour vous rendre à ces rendez-vous, car les thérapies et les médecins suivent un horaire typique de 9h à 17h en semaine.

Si vous travaillez dans un bureau, vous devrez peut-être faire certains sacrifices. Soit en passant au temps partiel, soit en abandonnant complètement votre carrière (pour un temps).

Il n'est peut-être pas possible pour votre famille de vivre avec un seul revenu, vous devrez donc peut-être vous tourner vers une carrière dans une industrie faisant des affaires le week-end ou le soir.

Coût : Après quelques changements de travail à temps partiel, nous avons décidé que je quitterais le marché du travail et que je resterais à la maison avec notre fille. Cela équivalait à une perte d'environ 2 000 $ par mois de revenu brut.

Assurance médicale : Sans surprise, vos frais médicaux augmenteront. Vous souhaiterez accéder au niveau de régime d'assurance soins le plus élevé proposé par votre employeur.

Vous pouvez également envisager une assurance secondaire (c'est-à-dire une double couverture) pour vous assurer que tous vos prestataires médicaux sont en réseau et que vous payez le moins possible de votre poche.

Coût :200 $ par mois pour l'assurance secondaire. Mon mari est militaire, cela signifie que nous avons accès à TRICARE. Cela pourrait bien vous coûter plus cher.

Assurance vie : Dans la plupart des cas, une assurance vie temporaire n’est pas rentable sur le plan financier. L’assurance temporaire est ce que recommandent la plupart des experts. Pourtant, vous pouvez décider de souscrire à la fois une police d'assurance temporaire et une police d'assurance vie entière après avoir examiné vos finances.

N'oubliez pas que l'assurance temporaire est là pour couvrir les frais de garde de votre famille pendant que vous avez encore des dépenses importantes (paiement de la maison, paiement de la voiture, études universitaires, etc.). Vous y cotisez pendant une vingtaine d'années, puis (espérons-le) vous avez remboursé ces obligations importantes et pouvez vous considérer comme « auto-assuré ».

Pourtant, une politique d'assurance vie entière pourrait avoir du sens pour les familles qui doivent laisser une grosse somme d'argent derrière elles pour prendre soin de leurs proches lorsqu'elles ne peuvent pas le faire.

Rappelons, au début de cet article, les 2,8 millions de dollars nécessaires. Pour nous, cette politique de vie entière contribuera à réduire l'écart entre les actifs et les investissements que nous laissons derrière nous et ce qui est encore nécessaire).

Coût  :300 $ par mois pour la prime de la police d'assurance vie entière (en plus des polices temporaires de 66 $ par mois pour mon mari et moi-même).

3. Frais médicaux

Ne serait-il pas bien si votre couverture médicale couvrait tout ? Eh bien, malheureusement, ce n'est pas le cas.

Le plus souvent, vous payez votre franchise chaque année, puis votre assurance en paie environ 80 %. Tout en couvrant certaines choses à 100 % (c'est-à-dire les examens de routine, etc.).

Vous recevrez des références vers des médecins qui ne font pas partie du réseau. Ou encore des procédures qu’ils considèrent comme « facultatives » et ne sont donc pas couvertes. Il y a ensuite, bien sûr, les ordonnances, ainsi que la couverture des soins de la vue et des soins dentaires.

• Comment puis-je économiser de l'argent sur les médicaments sur ordonnance ?
• Comment puis-je économiser de l'argent sur les lunettes, les lentilles de contact et les soins oculaires ?
• Quelles sont les meilleures façons d'économiser de l'argent sur les soins dentaires ?

De plus, souscrire une assurance pour l’équipement peut être un processus long.

Il existe de nombreuses histoires d'horreur de parents attendant plus de 6 mois pour que le fauteuil roulant de leur enfant soit modifié ou que de nouvelles pièces soient reçues. Ou pour du matériel pour aider leur enfant à apprendre à marcher.

Payer de sa poche peut être le seul choix d'un parent pour obtenir rapidement l'article dont son enfant a besoin. Habituellement, les entreprises peuvent offrir une remise en espèces dans ces cas-là, mais cela reste cher.

Coût : varie, généralement beaucoup. Il y a deux ans, nous avons payé 5 000 $ de notre poche, l'année dernière, nous avons payé 3 000 $, et cette année, ce sera similaire ou plus en raison de plusieurs évaluations chirurgicales hors de l'État (et hors réseau avec assurance).

Faisons la moyenne et disons que nous payons un reste à charge annuel de 4 000 $.

4. Une nouvelle voiture

Lorsque vous avez un enfant ayant un handicap physique, cela signifie soit un fauteuil roulant manuel, soit un modèle motorisé. Au mieux, vous avez un déambulateur.

La plupart des articles ci-dessus ne se plient pas (contrairement aux petits fauteuils roulants d'hôpital). Donc, à moins que vous ne conduisiez déjà une grande camionnette ou un SUV, vous aurez probablement besoin d'un nouveau véhicule pour tout transporter.

À mesure que votre enfant grandit, ses besoins en équipement augmenteront, tout comme vos besoins en matière de transport.

De nombreux véhicules auront également besoin de conversions après-vente pour pouvoir transporter un fauteuil roulant en toute sécurité. Ces modifications ne sont en aucun cas bon marché. Pourtant, il existe certains programmes et options d'assurance pour vous aider.

Coût : Pour nous, c'était 0 $ car mes parents (qui ont récemment arrêté de conduire) nous ont donné leur véhicule pouvant transporter le fauteuil roulant manuel pédiatrique de ma fille. Mais le coût pourrait facilement être important. Nous avons eu de la chance.

Par exemple, Nerdwallet a rapporté (avec l'aide d'Experian) que le coût mensuel moyen d'une voiture d'occasion est de 381 $, avec un montant moyen de prêt de 19 861 $, d'une durée de plus de 64 mois. Cela concerne uniquement le véhicule, pas les modifications.

5. Une nouvelle maison

Cela peut être le plus difficile, car trouver une nouvelle maison familiale n'est jamais une promenade facile.

Vous aurez des exigences particulières pour votre nouvelle maison, telles que :

• Un seul niveau (pas d'escalier nulle part si possible)
• Cour arrière plate et facilement accessible
• De larges couloirs et des embouteillages de porte facilitent l'utilisation des fauteuils roulants. (Il est fort probable qu'une maison construite plus récemment en soit équipée, donc rien n'a été construit avant les années 1980.)
• Douche à l'italienne/accessible en fauteuil roulant et grande baignoire
• Beaucoup d'espace de stockage pour tous vos besoins en équipement
• Allée pavée et trottoirs dans un quartier plat
• Un bon district scolaire public. Cela peut être délicat, car trouver une maison abordable peut nécessiter de chercher dans des zones plus rurales. Plus vous allez en milieu rural, plus il est probable que le financement des programmes et des ressources d'éducation spécialisée (enseignants, aide-enseignant, fournitures, code du bâtiment, etc.) soit plus limité.

Coût :Il nous a fallu quatre mois pour trouver le bon logement et faire accepter une offre. La maison était plus chère que nous le souhaitions, mais nos options étaient minimes.

Nous avions accumulé une certaine valeur nette dans notre ancienne maison, nous en avons donc utilisé la majeure partie avec un acompte (80 000 $). Notre mensualité est restée la même, ce qui n’était pas génial. Nous avons absolument perdu du terrain.

Nous avons également dépensé 5 712 $ pour vendre notre ancienne maison (repeindre, etc.) et inspecter la nouvelle maison.

6. Usure des parents

Être parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux signifie que votre santé et votre bien-être passent au second plan. Toujours deuxième. Même le fait d'être simplement une mère ordinaire signifie généralement cela, mais cela est amplifié de façon exponentielle avec un enfant ayant des besoins spéciaux.

Votre « temps libre » est désormais inexistant, car vous passez tout votre temps à rechercher de nouvelles thérapies, de nouveaux médicaments, à rechercher du matériel sur Google et même à trouver des options de bricolage.

Vous êtes planificateur de rendez-vous et chauffeur. Vous parlez par votre prénom avec votre compagnie d'assurance car il y a forcément des erreurs de facturation, et vous l'appelez chaque semaine.

Le Huffington Post rapporte :"Bien qu'il n'existe pas de statistiques complètes sur les erreurs de facturation médicale, Stephen Parente, professeur de financement de la santé à l'Université du Minnesota, a déclaré au HuffPost que ses recherches non publiées l'établissent entre 30 et 40 pour cent de toutes les factures, à l'exception des factures de pharmacie. Les groupes qui examinent les factures au nom des patients, notamment Medical Billing Advocates of America et CoPatient, estiment que le taux d'erreur est beaucoup plus élevé, plus proche de 80 pour cent. 90 pour cent. »

L’un des problèmes les moins abordés est la pression exercée sur le corps des parents en raison des simples soins quotidiens apportés à leurs enfants.

Les enfants poussent comme de la mauvaise herbe et deviennent vite lourds ! D'après ma propre expérience, transporter un enfant d'âge préscolaire de 40 livres faisait des ravages sur mon dos, mon cou et mes épaules.

Par exemple, j’utilise mes prestations de chiropratique au début de chaque année, puis je souscris à un forfait mensuel POO payant. Sans oublier les massages des tissus profonds pour dénouer les nœuds dus à la tension constante.

Car non seulement nous portons nos enfants, mais nous les stabilisons également, ce qui demande beaucoup plus de contrôle musculaire. Imaginez un weeble de 40 lb qui vacille dans vos bras, qui essaie également de vous crever les yeux pour s'amuser.

Coût  : 160 $ par mois pour la garde d'un enfant, ce que, si je pouvais, j'augmenterais jusqu'à 250 $.

7. Fournitures

Il y a tellement de petites choses dont vous avez besoin lorsque vous avez un enfant ayant une déficience intellectuelle, une déficience intellectuelle ou ayant besoin de soins médicaux spéciaux. Les chaussures, par exemple, sont difficiles à avaler.

Alors que la plupart des parents dépensent 20 $ pour une paire, ceux qui s'adaptent aux AFO (orthèses de jambe) d'un enfant ayant des besoins spéciaux coûtent 60 $ la paire.

De nombreux enfants ont également besoin de jouets adaptatifs. Alors qu'un vélo pour un enfant d'âge préscolaire typique peut coûter entre 30 $ et 100 $, un vélo adapté représente un coût supplémentaire de 1 500 $ à 3 000 $, selon le niveau de support nécessaire.

Certaines assurances couvriront une partie, d'autres non.

Des organisations comme Wheels to Walk et Go Baby Go offrent des subventions aux enfants. Il existe des organisations formidables qui aident les enfants à obtenir les choses dont ils ont besoin pour vivre la meilleure vie possible.

D'autres enfants ont besoin de nourriture spéciale pour les tubes G, de couches de plus grande taille, de vêtements adaptés avec des attaches spéciales, d'oreillers de soutien, etc. La liste est longue.

Coût :200 $ par mois, répartis en moyenne sur l'année. Il s'agit de coûts qui s'ajoutent aux articles typiques pour les enfants de son âge.

8. Frais de déplacement

Il y aura inévitablement des frais de déplacement associés à tous les rendez-vous auxquels vous devrez assister. Augmentation de l'usure quotidienne de votre voiture, ainsi que des déplacements ponctuels pour des choses telles que des thérapies hospitalières et des centres de thérapie privés.

Par exemple, il existe deux établissements dans le nord-ouest du Pacifique (dans un rayon de trois États) qui dispensent des thérapies pédiatriques intensives (c'est-à-dire que vous y allez environ 4 à 5 heures par jour, tous les jours).

De nombreuses familles parcourent plus de 300 miles, séjournent dans des hôtels et mangent au restaurant pendant une semaine entière. Sans parler des revenus perdus pour s'absenter du travail pour y assister.

Vous pouvez souvent recevoir une référence vers un prestataire étranger spécialisé dans une intervention chirurgicale spécifique. Cela pourrait se faire à l'autre bout du pays.

Vous devez donc prendre l’avion pour évaluation et approbation, puis repartir pour l’opération. De plus, vous devrez peut-être rester beaucoup de temps pour suivre des programmes de réadaptation.

De nombreux hôpitaux pour enfants disposent d'une maison Ronald McDonald à proximité de chez eux pour ces situations, mais ce n'est pas toujours le cas.

Coût :varie, mais sur un an, mettons-le en moyenne à 100 $ par mois. Nous avons fait un voyage de deux nuits (pour une évaluation chirurgicale) et avons parcouru 300 miles; cela a coûté environ 700 $.

Encore une fois, je tiens à souligner qu'il s'agit de la propre expérience de ma famille. Il existe de nombreux types de « handicaps ». Le parcours et le fardeau financier de chacun seront donc un peu différents. Par exemple, vous pourriez également devoir payer des frais pour des écoles privées ou une aide à la garde d'enfants.

• perte d'un revenu : 2 000 $ ou plus par mois (brut)
• assurance privée complémentaire :500 $/mois
• Frais médicaux supplémentaires :4 000 $/an
• usure des parents : 160 $/mois
• fournitures : 200 $/mois
• Dépenses diverses : 100 $/mois
• TOTAL :coût annuel de 15 520 $ OOP, plus perte de revenus de 24 000 $

Bien sûr, étant donné qu'il s'agit d'un chiffre en dollars, cela ne tient pas compte des longues heures de temps, de stress et d'inquiétude, ni du bilan mental et émotionnel, ni des effets physiques à long terme qui accompagnent le fait d'être un parent ayant des besoins spéciaux.

Préparez-vous aux dépenses inattendues

En plus des dépenses personnelles liées à un enfant ayant des besoins spéciaux, il est essentiel de budgétiser votre argent et de planifier les imprévus.

La création de plusieurs fonds d'amortissement et l'utilisation d'un modèle « payez-vous d'abord » ont été la clé pour trouver un équilibre financier.

J'ai détaillé le processus par lequel l'argent entre et sort des comptes (lien ci-dessous), qui fonctionne étonnamment bien. J'ai établi un budget comme celui-ci au cours des huit dernières années et je n'ai pas l'intention de changer !

Essentiellement, chaque mois, vous mettez de côté un montant spécifique sur un compte pour une utilisation ultérieure. Il peut s'agir d'un fonds de vacances, d'une réparation automobile, d'une réparation de maison ou d'un fonds pour les enfants.

Vous configurez cela comme un retrait automatique juste après le jour de paie, car votre santé financière et vos objectifs sont votre engagement le plus important.

Utiliser les ressources gouvernementales disponibles

Les programmes gouvernementaux peuvent vous aider à payer certaines dépenses de base et frais médicaux de votre enfant ayant des besoins spéciaux afin de faire fructifier votre épargne.

Les ressources incluent :

• Programmes de l'administration de la sécurité sociale tels que le revenu de sécurité supplémentaire (SSI) et le revenu d'invalidité de la sécurité sociale (SSDI)
• Medicaid – pour obtenir des informations spécifiques à l'État, visitez InsureKidsNow.gov
• Benefits.gov – pour vous aider à trouver les avantages qui vous sont offerts
• Conseils fiscaux pour les familles ayant des enfants ayant des besoins spéciaux
• Le Centre d'informations et de ressources pour les parents :une quantité importante d'informations pour les familles d'enfants handicapés
• Organisations à but non lucratif nationales et communautaires et votre ministère local de l'Éducation qui fournissent des services d'éducation spécialisée et d'autres formes de soutien aux familles avec des enfants ayant des besoins spéciaux.

Pensez également à établir les éléments suivants pour un soutien continu à votre enfant :

• Compte ABLE, un compte d'épargne fiscalement avantageux pour les personnes handicapées, créé en 2014 dans le cadre de la loi pour une meilleure expérience de vie (ABLE)
• Fiducie pour les besoins spéciaux

Comment la famille et les amis peuvent aider au mieux un parent ayant des besoins spéciaux

Si vous avez un ami ou un membre de votre famille élargie qui est parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, rassurez-vous ; il existe de nombreuses façons d'aider de manière significative et incroyablement utile.

• Contribuer des fonds à leur compte ABLE. Le pire cauchemar d'un parent est de ne pas savoir ce qui peut arriver lorsqu'il n'est pas là pour s'occuper de son enfant. Avoir des fonds sur le compte pour les utiliser plus tard nous apporte une telle tranquillité d'esprit ! Pour les anniversaires ou les cadeaux de Noël, les gens peuvent contribuer via la page de cadeaux en ligne de l'ABLE. Demandez simplement au parent son numéro de compte. S'ils n'en ont pas encore, aidez-les à le configurer.
• Si vous souhaitez offrir à vos parents le meilleur cadeau qui soit, offrez-leur des mini-vacances . Installez-les dans un hôtel local pour le week-end. Ou laissez-les rester chez vous pendant que vous êtes chez eux avec leur enfant. Laisser les parents chez eux est bien, mais ils essaieront probablement de faire toutes les tâches et les choses figurant sur leur liste de réparations, car ils ne semblent jamais pouvoir les atteindre. Les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux ont désespérément besoin de temps pour se détendre et se ressourcer.
• Aidez à nettoyer leur maison ou trouvez un service de nettoyage . Même s’il s’agit d’un événement ponctuel, c’est l’un des plus beaux cadeaux que vous puissiez offrir ! Tout comme les mamans normales, le nettoyage passe au second plan lorsque nous sommes pressés par le temps, stressés ou débordés. Cela signifie que notre maison est en désordre tous les jours.

Ne vous découragez pas à cause des finances

Tout n’est pas catastrophique. De même, le plus bas des plus bas vient juste derrière le plus haut des plus hauts.

Je ne peux même pas commencer à expliquer le niveau de joie que j'ai ressenti lorsque ma fille a sorti toute seule tout son yaourt de son bol !

Elle était si fière de n’avoir besoin d’aucune aide. Je l'ai laissée finir le reste de son déjeuner pendant que je m'asseyais dans la buanderie et pleurais les larmes les plus joyeuses ! Mon corps a secoué les murs avec la quantité d'émotion qui s'en dégageait. C'est un moment que je n'oublierai jamais.

Oui, les dépenses sont énormes, sans aucun doute. Faire ce travail parental peut être intimidant, difficile à avaler et épuisant.

Pourtant, la planification financière pendant que votre enfant est encore jeune vous permettra de bâtir une base qui peut s'accumuler pendant des décennies.

La construction de cette base procure tellement de tranquillité d’esprit. Vous ne pouvez pas égaler la sécurité qu'il offre.

Je veux aussi cette tranquillité d'esprit pour vous et la sécurité qui remplira votre cœur en sachant que vous faites tout votre possible pour votre petit guerrier !

Article rédigé par la collaboratrice invitée Kari Lorz, qui écrit sur De l'argent pour les mamans , où elle aide les mamans (tout comme vous) à acquérir les compétences et la confiance nécessaires pour mieux gérer leur argent. Tout cela pour qu'ils puissent créer un avenir financier sûr pour leur famille ! N'oubliez pas de consulter l'article de Kari intitulé Pourquoi les fonds d'amortissement sont votre moyen d'acheter tout ce que vous voulez vraiment ! et retrouvez-la sur Facebook .

Les femmes qui ont de l'argent

Amy Blacklock et Vicki Cook ont cofondé Women Who Money en mars 2018 pour fournir des informations utiles sur des sujets liés aux finances personnelles, à la carrière et à l'entrepreneuriat afin que vous puissiez gérer votre argent en toute confiance, augmenter votre valeur nette, améliorer votre santé financière globale et éventuellement atteindre votre indépendance financière.