Créer un testament de vie
Au printemps 2005, une Américaine du nom de Terri Schiavo, qui était dans le coma depuis 1990, est devenue le centre d'un débat national sur le moment de «débrancher» quelqu'un qui est sous respirateur artificiel et qui peut faire cela. décision. L'affaire Schiavo a attiré l'attention du public américain, des médias et même des plus hauts niveaux du gouvernement fédéral. Le 21 mars 2005, le Congrès a adopté un projet de loi transférant la compétence de l'affaire Terri Schiavo d'un tribunal de l'État de Floride à un tribunal de district américain [ref].
Les deux principales parties au conflit étaient le mari de Terri, Michael, et ses parents, Bob et Mary Schindler. Plusieurs médecins avaient dit à Michael Schiavo que Terri était dans un "état végétatif persistant" et qu'elle n'avait aucun espoir de guérison, alors il a demandé que son tube d'alimentation soit retiré. Les Schindler n'étaient pas d'accord et souhaitaient que le tube reste à Terri. En tant que mari et tuteur désigné par le tribunal, Michael Schiavo avait le pouvoir légal de faire retirer le tube d'alimentation. Et malgré une bataille juridique qui a duré des années et les protestations de membres de haut rang du Congrès, les tribunaux se sont rangés du côté de Michael Schiavo. (La Cour suprême des États-Unis a refusé à plusieurs reprises d'entendre l'affaire, confirmant à la place les décisions des tribunaux inférieurs.) Le 18 mars 2005, le tube d'alimentation de Terri Schiavo a été retiré et elle est décédée 13 jours plus tard. Une autopsie a révélé que son cerveau s'était ratatiné à la moitié de sa taille normale et avait subi des dommages et des cicatrices importants [ref].
Le cas de Terri Schiavo n'était pas le premier du genre à devenir le centre d'un débat public. Le 14 avril 1975, Karen Ann Quinlan s'effondre lors d'une fête après avoir ingéré de l'alcool et du valium. Elle a survécu mais est entrée dans un état végétatif persistant. Ses parents ne voulaient pas poursuivre des "moyens extraordinaires" pour la maintenir en vie, estimant qu'elle était irrécupérable, mais les responsables de l'hôpital voulaient la garder sous respirateur [réf]. Après deux affaires judiciaires, la Cour suprême du New Jersey a accordé aux parents de Karen l'autorité légale sur ses soins médicaux. Ses parents l'ont retirée du respirateur, mais Karen a vécu encore dix ans avant de mourir le 11 juin 1985. Pourtant, elle ne s'est jamais réveillée de son coma avant de finalement décéder.
Le cas de Karen Ann Quinlan a établi un précédent important concernant les cas de « droit de mourir ». Cela a également stimulé le débat sur le sujet et poussé de nombreux hôpitaux, maisons de retraite et hospices à créer des comités d'éthique. Désormais, chaque État a des lois sur les directives anticipées , communément appelés testaments biologiques , et ces documents sont devenus un outil important pour planifier ses futurs soins médicaux. Il convient de noter que Terri Schiavo n'avait pas de testament de vie, ce qui a probablement contribué à la bataille judiciaire entourant ses soins médicaux.
Un testament de vie est un document juridique qui donne des instructions pour les soins médicaux dans le cas où quelqu'un est incapable de communiquer en raison d'une blessure grave, d'une maladie en phase terminale ou d'une autre condition médicale. Aussi appelé déclaration de soins de santé, directive préalable, procuration médicale ou désignation de défenseur des patients, un testament de vie n'est pas nécessairement un sujet facile à considérer, mais il est important. On estime qu'un tiers des Américains ont dû décider de garder un être cher en vie en utilisant des "moyens extraordinaires" [ref].
Dans cet article, nous discuterons des raisons pour lesquelles vous pourriez avoir besoin d'un testament de vie, de leur fonctionnement et de la manière d'éviter bon nombre des complications éthiques, juridiques et émotionnelles qui peuvent accompagner ce processus. Nous examinerons également la question d'un proxy de soins de santé , une personne à qui vous confiez la prise de décisions médicales pour vous au cas où vous ne le pourriez pas.
Principes de base du testament de vie
Selon la loi de votre état, vous aurez peut-être besoin du cachet d'un notaire pour vivre sera valide.Certaines conditions légales doivent être remplies pour avoir un testament de vie. Vous devez avoir au moins 18 ans et être « sain d'esprit ». Vous devez être en mesure de signer les documents, ou si vous ne pouvez pas, vous pouvez demander à quelqu'un d'autre de les signer. Selon la loi de l'État, vous devrez peut-être la présence de témoins et/ou d'un notaire public. Vous pouvez modifier ou révoquer votre testament de vie à tout moment, mais il est important d'en informer vos médecins et votre famille avant de le faire.
Le testament de vie prend effet lorsqu'un médecin détermine que vous n'avez pas la capacité de prendre vos propres décisions en matière de soins de santé. Dans certains États, il est possible d'avoir un proxy de soins de santé prendre le contrôle de vos soins médicaux immédiatement. Il peut être préférable d'avoir une personne de confiance en charge de vos soins. Nous parlerons des proxys de soins de santé plus loin dans l'article.
Les médecins sont tenus d'obéir à un testament de vie. Cependant, certains hôpitaux ont des politiques sur les testaments de vie dont ils sont tenus de vous informer lorsque vous êtes admis pour des soins. (Certains hôpitaux exigent même que vous ayez un testament de vie pour être admis.) Si la politique de l'hôpital entre en conflit avec votre testament de vie, la plupart des lois des États exigent qu'ils fassent un effort raisonnable pour vous transférer dans un autre hôpital qui suivra le document. . La grossesse est une exception majeure lorsque les médecins peuvent ne pas être liés par les termes d'un testament de vie. En fait, dans de nombreux États, un testament de vie n'est pas valide du tout si une femme est enceinte. Dans d'autres cas, pour une femme dans son deuxième ou troisième trimestre, les médecins peuvent ne pas tenir compte du testament de vie -- même si l'état de la femme est en phase terminale ou si le testament de vie n'exige aucune mesure extraordinaire -- dans l'espoir de maintenir la femme en vie jusqu'à ce que le bébé puisse survivre en dehors de l'utérus.
La plupart des hôpitaux ont des politiques sur les testaments de vie et sont tenus d'en discuter lors de l'admission d'une personne pour des soins.Si pour une raison quelconque vous n'avez pas de testament de vie, les décisions médicales sont laissées à la discrétion des médecins qui vous traitent, mais ils peuvent demander l'autorisation de vos proches pour des actes graves.
Dans la section suivante, nous examinerons le contenu d'un testament biologique.
Contenu d'un testament de vie
Votre médecin peut vous donner des conseils importants sur les types de traitements à discuter dans un testament de vie.La plupart des testaments de vie contiennent des souhaits conditionnels pour différents types de situations. Par exemple, certains traitements douloureux seraient-ils tolérés s'il y avait une chance de guérison ? Ou refuseriez-vous une sonde d'alimentation si elle était nécessaire indéfiniment ?
L'un des aspects les plus importants de la rédaction d'un testament de vie est de décider quoi faire si vous êtes en phase terminale. Certaines personnes ne veulent pas de traitement qui prolongerait la vie pendant une courte période si la qualité de vie souhaitée ne peut pas être restaurée. D'autres veulent prolonger leur vie le plus longtemps possible, même s'ils souffrent, sont inconscients ou incapables de communiquer.
Invalidité permanente
Les différents types d'invalidité laissent cette partie du testament de vie plus ouverte à la contestation, car les médecins, les patients et les membres de la famille ont souvent des valeurs et des attentes différentes. De plus, certains types de maladies chroniques ou d'incapacités permanentes peuvent être mieux traités que d'autres, selon les individus.
Une personne doit décider quelles circonstances elle ne pourrait pas endurer et devrait spécifiquement définir ces circonstances avec trois critères à l'esprit [ref] :
- type de blessure ou de maladie
- gravité
- pronostic, notamment en ce qui concerne la permanence ou l'irréversibilité
Ces descriptions doivent être claires et de nature médicale. Dire que vous ne voulez pas être dans un "état désespéré" est moins clair que demander de ne pas être sous respirateur.
Il faut généralement du temps pour déterminer si une personne sera invalide de façon permanente ou si une certaine mesure de rétablissement est possible. Si quelqu'un subit un arrêt cardiaque et souffre d'un manque d'oxygène au cerveau, il ou elle subira probablement des lésions cérébrales, surtout si l'oxygène a été coupé pendant une période prolongée. Pourtant, dans de nombreux cas, il peut s'écouler des semaines d'observation avant qu'un pronostic définitif puisse être établi. L'état de quelqu'un peut également changer de façon inattendue. C'est pourquoi il est important de ne pas spécifier de délais dans un testament de vie. Au lieu de cela, basez vos demandes de traitement (ou de refus de traitement) sur les perspectives de guérison, la probabilité de douleur ou d'inconfort permanent et les jugements de vos médecins.
Quand dois-je refuser un traitement ?
Si vous ne souhaitez pas certains traitements, il est important de les identifier dans un testament de vie. De nombreux testaments de vie disent aux médecins de refuser les "soins extraordinaires" ou les traitements "de maintien ou de prolongation de la vie", mais ces termes peuvent ne pas être clairs [réf]. De même, certains testaments de vie font la distinction entre les soins « ordinaires » et « extraordinaires », mais des procédures très complexes ou technologiquement avancées peuvent être courantes maintenant. Gardez les détails spécifiques à l'esprit :un patient peut ne pas être gêné d'avoir un respirateur s'il a un poumon effondré et devrait récupérer mais en refuserait un s'il est dans un coma irréversible.
D'autres raisons de refuser un traitement peuvent inclure :
- Ne vaut pas la peine ou le risque
- Prolongera la vie mais dans un état inconfortable (c'est-à-dire des séances de dialyse longues et pénibles)
- S'il existe une procédure que vous savez que vous ne voudriez pas sous aucune circonstances
Ordre de ne pas réanimer (DNR)
Une commande DNR empêche les médecins et le personnel d'urgence de vous pratiquer la réanimation cardiorespiratoire (RCP). Cette ordonnance peut être ajoutée à votre dossier médical, estampillée sur un bracelet ou conservée à portée de main au cas où des ambulanciers paramédicaux viendraient chez vous, à l'hospice, etc. Une ordonnance DNR est fréquemment utilisée en tandem avec un testament de vie - par exemple, si quelqu'un est en phase terminale et ne veut pas être réanimé s'il arrête de respirer.
Pour un exemple de ce à quoi ressemble une vie, suivez ce lien.
Faire un testament de vie
Photo reproduite avec l'aimable autorisation de Dreamstime 2000-2007 Tenir votre famille informée du contenu de votre testament de vie peut faciliter la difficulté d'un long séjour à l'hôpital.Le meilleur moment pour envisager un testament de vie est lorsque vous êtes dans un état d'esprit calme et, si possible, en assez bonne santé. Rappelons également le cas de Karen Ann Quinlan :elle n'avait que 21 ans lorsqu'elle est tombée dans le coma. La cause du coma de Terri Schiavo est encore inconnue [réf]. En d'autres termes, il n'y a pas d'âge ou d'état de santé spécifique qui marque le moment où vous devriez décider d'un testament de vie et d'une procuration de soins de santé. Malheureusement, des événements médicaux graves peuvent survenir à presque n'importe quel moment et à n'importe qui.
Avant de rédiger un testament de vie, vous devriez en parler avec votre médecin, votre famille et vos amis. Partagez vos sentiments et vos opinions avec eux afin qu'ils soient informés de vos pensées. Être ouvert et communicatif à propos de ce processus vous aidera au cas où une situation se présenterait où vous pourriez avoir besoin d'utiliser votre testament de vie. Vos amis et votre famille sauront qu'il faut examiner le testament de vie et que vous consacrez du temps et de la considération à vos décisions. Les conflits entre les membres de la famille peuvent également être évités s'ils sont au courant de vos souhaits.
Il est également important de considérer comment ce processus peut affecter vos amis et votre famille émotionnellement et même financièrement. En plus d'être coûteux, les soins de longue durée pour une personne invalide ou en attente de rétablissement sont un processus intense et épuisant.
Les centres pour personnes âgées peuvent fournir de l'aide, des conseils et des documents de référence, et certains organismes à but non lucratif ou cliniques peuvent également le faire. Méfiez-vous des séminaires de testament de vie payants - les centres pour personnes âgées et les hôpitaux offrent souvent le même service gratuitement. Des formulaires prédéfinis sont disponibles, mais il est important de les adapter à vos besoins.
Un avocat est un partenaire clé dans la rédaction d'un testament de vie. Il pourra vous conseiller sur ses implications juridiques et adapter les formulaires nécessaires afin qu'ils soient conformes à la loi de l'État.
Si vous passez beaucoup de temps dans plus d'un État, assurez-vous que votre testament de vie s'applique aux deux États. Bien qu'il ne soit pas nécessaire d'engager un avocat, un avocat expérimenté dans la rédaction de testaments peut être utile pour répondre à ces questions.
Une fois votre testament de vie terminé, remettez-en une copie à votre médecin afin qu'il puisse être versé à votre dossier médical. Il peut être judicieux de garder une carte sur vous ou de porter un bracelet indiquant que vous avez un testament de vie au dossier. Vous devez également donner une copie de votre testament de vie à votre mandataire de soins de santé (plus d'informations sur les mandataires de soins de santé ci-dessous) et vous assurer qu'il a une connaissance claire de vos souhaits.
Proxy de soins de santé
Un proxy de soins de santé - également connu sous le nom de procuration pour soins de santé, procuration durable pour soins de santé ou procuration médicale - est une personne que vous autorisez à prendre des décisions médicales pour vous si vous êtes incapable ou incapable de comprendre votre situation.
Certaines personnes ne donnent qu'à un mandataire de soins de santé la permission d'exécuter ce qui est dans le testament de vie, mais il peut être plus sage de donner plus de latitude à quelqu'un en qui vous avez entièrement confiance. Les droits d'un mandataire de soins de santé varient d'un État à l'autre, il est donc préférable de demander à un avocat de vous renseigner sur la loi de votre État. En règle générale, un mandataire peut prendre des décisions concernant l'embauche ou le licenciement de médecins, les procédures d'autorisation, le fournisseur de soins de santé à utiliser, la divulgation des dossiers médicaux et s'il faut limiter les droits de visite. Les mandataires de soins de santé peuvent même prendre des décisions en cas de décès, comme procéder à une autopsie ou faire un don d'organes.
Le choix d'un mandataire peut être un processus délicat et difficile. Le mandataire doit être quelqu'un qui vous connaît bien, un ami ou un être cher en qui vous pouvez avoir confiance pour donner suite à vos demandes. Mais vous devez également vous rappeler que cette personne devra peut-être se battre avec des médecins, des amis ou des membres de sa famille pour que vos souhaits soient exaucés. Pour cette raison, il est important de nommer quelqu'un en qui vous avez confiance avec cette capacité et qui est également prêt à agir comme votre mandataire. Votre mandataire doit habiter à proximité (de préférence dans votre ville) au cas où il devrait être avec vous à l'hôpital pendant des semaines, des mois ou même plus.
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