De nouvelles crypto-monnaies pourraient vous permettre de contrôler et de vendre l'accès à vos données ADN

Saviez-vous que lorsque vous faites certains tests génétiques, l'entreprise peut-elle gagner de l'argent en revendant vos données à d'autres entreprises ?

Désormais, de nouveaux marchés basés sur la blockchain pourraient donner aux individus le contrôle de l'accès à leurs données ADN cryptées, et la possibilité de le vendre à des sociétés de recherche pour leur propre profit.

Le « Google des soins de santé personnalisés »

Les tests ADN des consommateurs ont connu une demande publique sans précédent en 2017. Selon une estimation, 10 millions de tests génétiques ont été effectués sur des individus par des sociétés comme AncestryDNA.

Les personnes utilisant ces services peuvent ne pas se rendre compte que l'argent réel pour certaines de ces entreprises pourrait résider dans la vente de données génétiques à des tiers pour la recherche médicale. Un membre du conseil d'administration de 23andMe aurait expliqué cela en 2013 :

Comprendre la relation complexe entre la génétique et la maladie nécessite des tests statistiques puissants. La révolution de la santé génomique a donc besoin de nombreux génomes pour son carburant.

À la fois, les données génomiques peuvent révéler des informations hautement personnelles sur nous (et nos proches), surtout lorsqu'il est associé à nos données de santé très privées. Il y a des intérêts concurrents entre les individus, sociétés, et la communauté des chercheurs.

Comment les marchés de l'ADN basés sur la blockchain pourraient-ils résoudre ces problèmes ?

Des marchés pour l'achat et la vente de données ADN seraient établis par la création de « jetons » dédiés à la crypto-monnaie.

Les gens pourront vendre leurs données génomiques (cryptées) aux chercheurs contre des jetons, qu'ils peuvent retirer ou utiliser pour acheter des services, tels que les rapports sur les risques de maladie.

Toutes les transactions seraient enregistrées en toute sécurité sur la blockchain.

Il s'agit d'une industrie naissante et nous verrons probablement plus de startups dans cet espace. Pour évaluer à quoi pourrait ressembler ce nouvel écosystème, nous avons parlé à des représentants de trois entreprises :David Koepsell, directeur général d'Encrypgen, Bob Kain, directeur général de Luna DNA, et Alexeï Gorbatchev, un fondateur de Zenome.

Crypgen

De ces trois plateformes, Encrypgen semble être le plus avancé. Il est gratuit de télécharger et de stocker en toute sécurité les données génomiques pour un maximum de cinq membres de la famille (y compris les animaux de compagnie), et partagez des données avec votre médecin.

Les consommateurs peuvent utiliser l'un des fournisseurs de séquençage sur la blockchain privée, ou télécharger leur séquence d'ADN à partir d'un autre fournisseur. L'accès est contrôlé par l'utilisateur. Si les données ADN proviennent d'un autre fournisseur, vous avez peut-être déjà signé un accord qui autorise l'accès aux données de tiers.

Vous serez averti si quelqu'un souhaite acheter l'accès à votre génome (en utilisant les jetons $DNA d'Encrypgen) et peut dire oui ou non. Vous pouvez retirer votre génome du service (et accès futur) quand vous le souhaitez, mais toute utilisation précédemment accordée se poursuivrait.

Zénome

La plate-forme de Zenome utilise les ressources informatiques de nombreux « nœuds » (ordinateurs de différentes personnes) dans une approche distribuée de l'analyse génomique. Pour protéger la confidentialité des utilisateurs, les données génomiques sont fragmentées de sorte qu'aucun nœud n'en possède une copie complète. Les informations personnelles sont stockées sur l'ordinateur de l'utilisateur et cryptées.

Initialement, il sera libre de télécharger des données. En retour, vous recevez un stockage sécurisé et un rapport gratuit sur votre santé et votre origine. Les utilisateurs peuvent vendre des accès et acheter des services d'analyse à l'aide de jetons Zenome DNA (ZNA).

ADN de Luna

Les utilisateurs peuvent télécharger des données dans la base de données protégée de Luna s'ils donnent un large consentement aux études. Les utilisateurs recevront Luna Coin en échange d'informations importantes telles que des données de santé.

Ce large consentement permettra aux tiers concernés (comme les chercheurs universitaires et les sociétés pharmaceutiques) de mener des projets de découverte sur des données anonymisées moyennant des frais. Luna ne révélera pas les informations de l'utilisateur, mais si un tiers est intéressé à mener des essais cliniques sur un génotype spécifique, alors Luna faciliterait l'introduction et la relation (avec le consentement de l'utilisateur). Au fur et à mesure que la base de données s'agrandit, sa valeur augmente.

Luna DNA ne propose pas dans un premier temps de services d'analyse :l'objectif premier est de permettre la recherche génomique.

Allez-vous devenir riche grâce à ça ?

Probablement pas. La valeur monétaire de notre génome est difficile à deviner, et il est également susceptible d'augmenter à mesure que nous trouvons de nouvelles utilisations pour les données. Zenome estime que 23andMe a gagné 130 millions de dollars à ce jour en vendant l'accès à un million de génotypes à des sociétés pharmaceutiques, ce qui revient à 130 dollars par génotype.

L'histoire d'Henrietta Lacks a été évoquée à propos de ces systèmes. Sa lignée cellulaire (HeLa) a été prélevée sans consentement et est devenue une richesse incalculable pour l'industrie biomédicale. Il est peu probable qu'un seul génome conduise directement à des profits aussi massifs (bien qu'il soit impossible de l'exclure).

Il est fort probable que vous vendiez l'accès à vos données à des fins d'étude, comme participer à un essai de médicament, et signer un accord qui exclut la propriété de tout brevet résultant de cette participation.

Pour les études de recherche, la valeur d'un génome va être fortement influencée par la quantité et la qualité des données médicales pertinentes qui lui sont attachées, par exemple des antécédents familiaux de maladie cardiaque.

Certains génomes peuvent être plus intéressants que d'autres, par exemple les supercentenaires – les personnes de plus de 110 ans. Porteurs de génotypes rares, ou les personnes atteintes de maladies particulières seront probablement également plus souhaitables à des fins de recherche.

Y a-t-il des risques à cette solution ?

• Facilité d'utilisation et consentement éclairé : L'achat et la vente de crypto-monnaie est actuellement techniquement difficile. À la fois, consentir à l'accès aux données génomiques, et comprendre les implications d'une demande d'accès peut être complexe. Pour que ces entreprises réussissent à donner aux gens le contrôle de leur confidentialité ADN, ils devront être très clairs sur ce qui est réellement convenu dans une demande de données.

• Qualité: C'est un problème des deux côtés de l'équation. Il existe un certain nombre de services d'ADN directs aux consommateurs avec une base scientifique discutable, comme prédire à quoi ressemblera le bébé d'un couple. Il peut être difficile pour les utilisateurs de dire si les services sont soutenus par une science solide. Inversement, ces plateformes récompensent les utilisateurs pour les données utiles à la recherche génétique. Cela pourrait potentiellement inciter à fournir des données de santé trompeuses ou inexactes.

• Prix : Les crypto-monnaies sont notoirement volatiles et leur statut juridique n'a pas encore été clairement établi. Plus généralement, il existe un risque que la création même d'un marché de l'ADN augmente le coût d'accès aux données génomiques. Les gens donneront-ils encore de l'ADN pour la recherche alors qu'ils pourront le vendre ? Encrypgen et Zenome ont tous deux déclaré que le prix de l'accès aux données serait décidé par le marché libre, tandis que Luna envisage une tarification différente pour les organisations à but non lucratif et les entreprises. Zenome a noté que le coût global pour les chercheurs pourrait être réduit s'ils n'avaient plus à générer eux-mêmes les données.

• Confidentialité et sécurité: Les blockchains sont sécurisées, mais aucune technologie n'est infaillible. Il existe également un risque que les forces de l'ordre fassent pression sur les entreprises pour qu'elles partagent les données ADN. Encrypgen et Zenome ont déclaré que les données étaient stockées de manière à ne pas pouvoir identifier les individus. Luna a pu identifier des individus mais a déclaré qu'ils n'accorderaient pas l'accès à des agences extérieures.

• Centralisation: Si la majorité des données génomiques mondiales se retrouvent sur une seule plateforme, alors la société serait dans une position de confiance que l'entreprise continuera à agir de manière éthique.

Contrôlez vos données génomiques

Tout système comporte des risques et il est encore très tôt pour ces startups. Seul l'avenir pourra dire comment chacun traitera ces questions lors de leur mise en œuvre.

La propriété réelle de notre ADN et de sa représentation numérique n'est actuellement pas claire sur le plan juridique. La recherche montre que les gens sont plus susceptibles de participer à la recherche en génomique lorsque les politiques de confidentialité indiquent clairement qu'ils sont propriétaires de leurs propres données et qu'ils contrôlent leur utilisation.

Quelle que soit la situation juridique, ce que proposent ces entreprises devrait accorder le contrôle des données génomiques aux individus. Cela semble être un pas dans la bonne direction.